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今起21个罕见病药品减征增值税 罕见病究竟能不能预防?

来源:径河前位网 作者:未知 发表时间:2019-10-08 07:26:35 我要评论

纪检监察工作是政治工作、做人的工作,既要体现法纪约束的硬度,也要体现组织关怀的温度。严格执纪,是对党员干部违纪违法行为给予相应惩处,回访教育是巩固和扩大案件查办效果的具体措施。回访教育工作的开展,既检验了办案质量,又深化了对受处分人员的再教育,使一批受处分的党员干部消除了思想顾虑,激发重树干事创业的热情,提升了监督执纪的综合效果。

世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病或病变。目前确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病是遗传缺陷所致,其中一半患者在出生时或者儿童期即可发病。目前只有不到1%的罕见病已有有效治疗方法。

什么是罕见病?

昨天(28日)是“国际罕见病日”,为了提高国民对罕见病的认识,解决缺医少药的问题,去年5月,五部门联合发布《第一批罕见病》目录,共涉及121种疾病,有望加强医生和大众对罕见病的关注度,推动基因测序在罕见病筛查上的应用。本月17号,国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网,以加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。

做好产前检查工作也是减少罕见病的手段之一,许多罕见病存在遗传风险,对于携带者(或有家族病史)的孕育人群而言,需要进行必要的有针对性的筛查,减少罕见病的发生。

夏日泳池烧烤派对发生意外

目前,罕见病存在诊疗难、用药难的现状,社会对罕见病认识不够,很多患者都因为是身体的各种症状体征出现才去看医生,因此初次诊断才会出现误诊的情况,而这些罕见病患者在求医的过程中,有的短则几个月,长则几年,最后才确诊为罕见病。特别是有些罕见病药物价格太贵,普通人家里负担不起,只能“放弃”。例如戈谢病,国内用药每人每年需要200-400万人民币;还有一些罕见病的药物,市场极小,因此药品成本相对较高,药企从收益成本考虑,可能出现“断货”“停产”的情况。

罕见病面临“诊疗难、用药难”困境

罕见病能预防吗?

11月7日,在日本东京迪士尼乐园,装扮成迪士尼卡通人物的演员在圣诞巡游上表演。新华社记者杜潇逸摄

据Wind统计,截至9月18日,货币基金的平均7日年化收益率已经跌破3%,至2.95%。实际上,受资金市场宽松影响,4月以来,货币基金的收益率一直下行。

巴西排协发文称:“巴西女排接应坦达拉无法参加在7月3日至7日于中国南京举行的2019年世界女排联赛总决赛,虽然主教练吉马良斯曾宣布她将在该赛事回归。在上周巴西排球训练中心坦达拉突感腹部不适,随后的的检查结果也观察到腹直肌的水肿。为保守起见坦达拉将在8月在巴西举行的奥运会资格赛中回归。”

据报道,事发地附近已经竖起警戒线,目前,警方正在调查事件发生的原因。

据侵华日军南京大屠杀遇难同胞纪念馆,又一位南京大屠杀幸存者离开人世。9月11日23点25分,周意琴与世长辞。1937年日军进村庄后,她的父亲和外公把她带到山洼子(牛首山)的山洞里躲起来。她的姑妈和四伯伯被日军杀死,三伯伯被捉走,至今下落不明,一家人从此支离破碎。9月5日,南京侵华日军受害者援助协会工作人员刚去过老人家中慰问,没想到老人6天后就永远离开了我们。

但该案中,熊伟从侦查阶段到审查起诉阶段,再到法院审理过程中均辩解其与案件无关,不知道公安机关为什么要抓他,自己没有任何贩卖毒品的事实,当时在案发地点是在等朋友吃饭,上前询问出租车费用是以为朋友来了,想为朋友付钱。

日前,首部《罕见病诊疗指南(2019年版)》正式发布,为121种罕见病诊疗提供依据,全国有300多家医院纳入了罕见病诊疗网络。国家卫健委还表示,从今天(1日)起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,减按3%征收增值税。

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